Brief: mijn dochter wordt doodgezwegen

Toen op 12 maart het duidelijk werd dat de scholen gingen sluiten, sloeg bij mij de blinde paniek toe. De gedachte dat onze dochter met een mentale beperking (cognitieve leeftijd 5 jaar) en autisme (emotionele leeftijd anderhalf) voor enkele weken bij ons thuis te hebben leek onoverkomelijk. Niet omdat wij haar liever weg hebben dan dicht bij ons, wel omdat gebleken is dat haar zorgnood enkel lukt mits de zorg gedeeld kan worden.

We kregen een telefoontje vanuit de voorziening en moesten beslissen: onze dochter naar huis laten komen of in de leefgroep blijven. We kozen voor het eerste, niet wetende dat we voor weken, zelfs maanden op de proef zouden worden gesteld.

Niet alleen viel de zorg vanuit school en de leefgroep weg, ook de korte adempauzes voor ons gezin als ze naar de scouts, het turnen, het dansen, naar de grootouders,... ging werden allemaal stopgezet.

Ze is bij ons zeven weken thuis geweest. Zeven weken fulltime mantelzorgen, daarnaast nog met twee telewerken en twee puberbroers die we omwille van de zorg voor ons dochter niet de nodige aandacht konden geven. Gelukkig zijn het twee flinke kerels die zelf hun weg gevonden hebben in het 'online-onderwijs".

De school van Marie was van in het begin al enorm begaan en deed alles wat ze konden om haar en ons wat te ondersteunen. Maar meer dan een bundeltje, een challenge of een dagelijks skypemomentje met een andere juf konden zij niet bieden. Onze dochter kan niet lezen, niet schrijven, niet rekenen en moet het hebben van leren uit ervaring. Online lessen waren helemaal niet aan de orde en omwille van haar korte taakspanning fladdert zij de hele dag door ons huis en klinkt 'wat gaan we nu doen' als een mantra doorheen de dag.

Vanuit het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) waren de regels enorm streng. Ergens te begrijpen vanuit gezondheidsstandpunt, maar eerder onmenselijk voor de gezinnen die in de positie van mantelzorgers zitten. Ofwel moest je dag en nacht stand-by staan voor je zorgenkind ofwel mocht je 7 weken je eigen kind niet zien. Onze dochter kon terug indien er een 'crisis' was, maar moest dan 14 dagen in quarentaine in haar kamer. Met een emotionele leeftijd van anderhalf jaar was dit geen enkele optie. Ze heeft constant nood aan nabijheid, dan laat je je kind geen 14 dagen opsluiten. Ook voor de begeleiders, die ondertussen alles uit de kast haalden om de jongeren die in de leefgroep moesten blijven, was dit een onmogelijke opdracht. De goede band die onze dochter heeft met haar fantastische begeleiders wilden wij ook niet op het spel zetten.

Na zeven weken, en al een aantal lastige mails van mij, kwam de versoepeling: ze mocht terug als ze negatief getest werd. We snelden naar de huisarts en na twee dagen kenden we de uitslag: negatief. Gevolg: halsoverkop naar de leefgroep en uitgeput thuiskomen. Dan pas voelden we wat dit constant mantelzorgen met ons gezin deed.

Het eerste weekend mocht ik haar was ophalen, al kreeg ik Marie zelf niet te zien. Ik liep het domein op en kreeg kippenvel. Het anders levendige en warme domein was een kille plek geworden. Ik ruilde haar was met een lading verse kleren en liep in tranen terug naar mijn auto. Het gevoel dat anderen beslissen dat ik mijn eigen kind niet mag zien, hakte er genadeloos in. Ik had ze op dat moment nog maar een week moeten missen. Ik kan het mij niet voorstellen wat het dan betekent om je kind al 75 dagen niet te mogen zien.

Voor onze dochter was het ook een heel verwarrende periode. De vertrouwde structuur kon niet geboden worden want school was weggevallen, net als de vele vertrouwde buitenactiviteiten op het domein. Bovendien voelde zij ook het intense verdriet van de andere jongeren die al 7 weken hun thuisfront moesten missen. Het stormde in haar hoofd en in haar hele lijfje. Hoe warm en toegewijd de begeleiders ook zijn, ook zij konden geen troost bieden. We hebben haar dan ook vroeger dan gepland terug in huis genomen.

Terug voor minstens 14 dagen naar de voorziening, want dat is het protocol binnen de VAPH. 

Ondertussen blijven de maatregelen wel versoepelen. Vanaf 8 juni mocht onze dochter terug zonder testing elk weekend terug naar huis komen.

Hoewel er nu al verschillende versoepelingen op papier staan, horen wij nog steeds schrijnende verhalen van lotgenoten:

• Jongeren die nog steeds een hele week in quarantaine doorbrengen.

• Testen van de huisarts worden niet goedgekeurd en moeten toch door de arts van de voorziening gebeuren. Dit met twee dagen quarantaine voor de jongeren als gevolg.

• Jongeren zitten nog tot 14 dagen quarantaine in de kamer, zelfs soms zonder enige mogelijkheid om contact te hebben via skype of telefoon omdat begeleiders inschatten dat het kind dat niet zal aankunnen. 

Terwijl het personeel ondertussen al naar de kapper, de winkel, op bezoek in eigen bubbel, gaan sporten met 2,... mag, worden wij als ouders zo gewantrouwd dat wij 11 weken moeten wachten om ons kind in onze eigen bubbel op te vangen. Mensen mogen naar hun tweede verblijf, terecht, en onze kinderen mogen niet naar hun eerste verblijf, hun thuis. Wat maakt dat er zo weinig vertrouwen is in ons als ouder. Net alsof wij lockdownfeestjes gaan organiseren bij de thuiskomst. Onze kinderen blijven hoe dan ook in onze eigen bubbel want wij als ouders houden ons, net als het personeel, aan de maatregelen. Er wordt vertrouwen gesteld in het personeel, vertrouw dan ook aub ons als ouders.

En ja, er zullen er altijd zijn die de kantjes ervan aflopen, maar dat zal bij het personeel ook zo zijn?

Sinds 25 mei is de BUSO-school (OVI 1) terug opgestart. De school is heel creatief in het omgaan met de maatregelen. Het lerarenkorps wordt verdeeld over de bubbels: per leefgroep en een groep voor externen. Tijdens deze week kwam er ook tweemaal een juf aan huis bij ons om ons even te ontlasten en onze dochter het recht op onderwijs te gunnen. Maar blijkbaar is dit een van de weinige scholen die durft te springen.

Ik hoor van heel veel kanten dat de scholen niet meer opstarten dit schooljaar. Dat leerlingen dus al van half maart moeten thuiszitten tot en met augustus. Dat leerlingen ondertussen geen therapie, stimulatie, sociaal contact,... meer krijgen in de klas. Scholen starten niet meer op, de leerplicht voor deze doelgroep is nu een dode letter op papier. Want online-therapie, pré-teaching,... is niet aan de orde. School is voor onze dochter een zinvolle dagbesteding waar alles op alles wordt gezet om zich als gelukkig meisje verder te ontplooien.

Wat mij het meeste heeft geraakt in deze periode is het feit dat mijn dochter en andere kinderen en jongeren zoals zij doodgezwegen worden. Er is enorm veel aandacht voor het onderwijs en de woonzorgcentra, maar niet voor de doelgroep van Marie. Het niet benoemen van een doelgroep is een totaal gebrek aan erkenning, en juist die erkenning hebben wij als mantelzorgers nodig om verder de zorg te blijven geven. Levenslang mantelzorgen in het geval van onze kinderen. 

We hebben zo keihard ingezet om onze kinderen een volwaardige plek te geven in de maatschappij, zo geijverd voor inclusie waar mogelijk. Nu maken we weer een enorme stap achteruit, onze kinderen worden aanzien als een nummer dat je even in quarantaine zet en weer loslaat als alles veilig is. Wij als ouder lopen tegen muren, stoten op gesloten deuren en zijn compleet afhankelijk van beslissingen van bovenaf. Ik hoop dan ook oprecht dat zij die deze strenge regels vastlegden, zichzelf ook de vraag stellen hoe hun kinderen of familieleden deze crisis ervaren.

Menselijkheid is even waardevol als veiligheid.

Het verhaal van Frauke en Marie is één van de vele verhalen die we de afgelopen weken en maanden oppikten. In het kader van ons advies over de toekomst van kinderen en jongeren post-corona verzamelen we heel wat getuigenissen van kinderen en jongeren. Wil je zelf ook je verhaal delen? Contacteer ons dan via info@vlaamsejeugdraad.be.

Deze tekst werd gepubliceerd met toestemming van de auteur, mag niet zonder toestemming verder verspreid worden en is eigendom van de Vlaamse Jeugdraad.