#GeneratieLockdown: Mantelzorgers kunnen zich geen zorg-burn-out permitteren.

Frauke is mama van Marie, een buitengewoon meisje dat ze zelf omschrijft als "een wervelkind". Ze brengt voor de tweede keer haar verhaal en vraagt samen met ons meer perspectief voor kinderen en jongeren met een beperking.

Deze week startte de herfstvakantie. Daarmee eindigt ook de tiendaagse quarantaine periode van ons Marie. Voor de derde keer al werd ze in quarantaine geplaatst sinds de start van dit schooljaar. Concreet betekent dit: al 20 dagen geen school en al 17 dagen terug thuis van haar leefgroep. Geen contact met schoolvriendjes en vrijetijdsactiviteiten meer voor Marie. En voor ons amper adempauze in een lange periode van mantelzorgen. De maatregelen zijn enorm hard nodig, maar als gezin raken ze ons disproportioneel hard.

"Wat gaan we nu doen?"

We maken er samen het beste van, zo ging ik bijvoorbeeld tijdens één van die drie keren met Marie naar zee. Ondanks dat we zo haar gedachten verzetten zijn het zware dagen. Ze hangt als een magneet aan mij, vraagt om de vijf minuten 'wat gaan we nu doen' en laat duidelijk blijken dat ze haar vertrouwde structuur mist. Ik schud elke dag wel 100 varianten aan activiteiten uit mijn mouw, waarvan zeker ruim de helft onverbiddelijk wordt afgewezen. De andere helft lijken steeds wel aantrekkelijk maar met haar taakspanning van maximum 5 minuten, wordt het opnieuw een heuse uitdaging om haar dagen zinvol in te vullen. Ik voel aan haar hele lijfje dat ze op is. Waar ze aanvankelijk geniet van mijn dichte aanwezigheid mist ze mettertijd het sociaal contact met de klasgenoten, de stimulatie vanuit de klas, de vertrouwde structuur van de leefgroep en het duidelijke programma dat haar daar wordt aangeboden.

Vergeten

Nu de herfstvakantie met een week verlengd wordt, mist ze nog maar eens een volle week school. Bovendien moeten de begeleiders van haar leefgroep dit nog maar eens opvangen. Zij zijn al sinds maart continu aan de slag om de jongeren die aanwezig zijn in de leefgroep met alle zorg te ondersteunen. De eerste maanden betekende dat 7 op 7 zorgen voor die jongeren die niet naar huis konden gaan. Dat is tijdens deze extra week vakantie niet anders. Ook zij mogen eens in de bloemetjes worden gezet. Zorgverleners moeten namelijk nog maar eens een tandje bijsteken. De erkenning voor hen komt nauwelijks ter sprake.

Twee weken herfstvakantie betekent voor vele ouders halsoverkop twee weken mantelzorgen. Onze schepen van Jeugd vertelde ons dat de opvang enkel is voor de kinderen die in de stad zelf school lopen. Gelukkig kan ik hem telefonisch bereiken en uitleggen dat buitengewone scholen niet druk bezaaid zijn in Vlaanderen en dat niet elk kind met buitengewone onderwijsnoden naar de dichts bij zijnde school om de hoek kan, om de eenvoudige reden dat dat type onderwijs niet in de streek wordt aangeboden.

Marie heeft buitengewone noden en eigenlijk des te meer nood aan individuele stimulatie, therapie en ondersteuning. Net die leerlingen krijgen al maanden amper de kans om onderwijs te volgen. Hoewel de leerkrachten van haar echt hun best doen om contact met haar te zoeken, haar via skype even een gesprekje voeren en ook oprecht meeleven (wat we ook echt appreciëren), missen we meer dan ooit haar vertrouwde klasje. Want na de herfstvakantie wordt haar klasje hervormd en zit ze samen met enkel nog jongeren uit haar leefgroep. Hoewel we rationeel begrijpen dat dit is om de contacten zo veel mogelijk te beperken, zijn we niet gelukkig met deze bubbelwerking. Jongeren in het gewoon onderwijs zitten toch ook niet in een klas op basis van dezelfde straat waarin ze wonen, dezelfde bus die ze nemen of omdat ze nu toevallig familie zijn.

"Het wordt dringend tijd dat mensen die beslissingen op papier zetten, zich eerst een in de realiteit gaan verdiepen."

Doodsbang

Eerlijk, ik ben doodsbang. Doodsbang dat we opnieuw een telefoontje zullen krijgen met de boodschap om haar terug thuis te houden. Ik heb geen energie meer. Ik ben amper bekomen van de eerste golf en ben opnieuw 20 dagen serieus over mijn grenzen gegaan. 

Doodsbang dat ik op een bepaalde dag er volledig door zal zitten. Ik ben misselijk van de stress en duizelig van de uitputting.

Doodsbang dat ze geen volwaardig onderwijs meer zal krijgen. Ook zij is een volwaardige burger die recht heeft op volwaardig onderwijs. 

Doodsbang voor alle schrijnende verhalen die opnieuw de kop zullen opsteken. Doodsbang dat ook deze keer niet gehoord zullen worden en mantelzorgers opnieuw in de kou zullen staan. Mantelzorgers kunnen zich geen zorg-burn-out permitteren.

Doodsbang dat de begeleiders in de zorg zullen uitvallen. Want ook zij gaan al maanden door het vuur om onze kinderen in de warmste omstandigheden te omarmen. 

Men had het zo beloofd: dit geen tweede keer. Belofte maakt schuld!